Karolínka Kromková

Kája se narodila 15. ledna 2013 jako zdravé miminko v Nemocnici Tábor plánovaným císařským řezem, který byl indikován kvůli oční vadě maminky. Všechna vyšetření prováděná v těhotenství byla v pořádku.

Již od porodnice jsme bojovali s kojením. Kája neměla dovyvinutou zpětnou záklapku a vše, co vypila, většinou vyzvracela. Tím pádem nepřibrala. V 6 týdnech vážila 3,8 kg, tzn. že od porodní váhy 3,5 kg přibrala jen 300 g. Zdravý novorozenec přibere 150-300g za týden. Již v 7. týdnu jí dětská paní doktorka naočkovala. Kája v tu dobu neměla ještě ani 4kg. (Až později jsem se dozvěděla, že děti které nemají 4kg by se neměly očkovat.)

Zhruba v té době jsme začali pozorovat, že se na nás Kája nepodívá, nezafixuje pohledem objekt. Nejspíš to bylo tím, že v tu dobu se vyvíjí oči, miminka přestávají vidět černobíle a začínají vidět barevně.

Dětská paní doktorka nás poslala na neurologii a k rehabilitační paní doktorce do nemocnice. Ta nás poslala na cvičení Vojtovy metody.

Neurolog by vyšel na samostatnou kapitolu, takže jen krátce. Chodili jsme k němu každý měsíc a pokaždé mi opakoval, že je Kája v pořádku. Že je jen trochu zpomalená ve vývoji a že vše dožene. Taky mi říkal, proč cvičíme Vojtovu metodu, že je to zbytečné a akorát tím Káje ubližujeme. Když jsem mu řekla, že jedeme do lázní, tak se mi v podstatě vysmál se slovy, ať nepočítám s nějakým pokrokem a že to bude spíš dovolená pro mě, že nebudu měsíc vařit, prát a uklízet manželovi.

Rehabilitační paní doktorka mi docela neurvale řekla, že je Kája případ pro neurologa a poslala nás na cvičení Vojtovy metody. Tam jsme chodili asi 2 roky, pak jsme na plno přešli k paní Klejnové Kratochvílové – k té chodíme dodnes. Má skvělý přístup, moc hezky se mnou vždy mluvila o diagnóze, a její zkušenosti z Jánských lázní jsou k nezaplacení.

Jelikož se nám pořád nezdály Káji oči, vyběhali jsme si vyšetření v Centru zrakových vad v Motole. Tam zjistili, že má Kája tzv. zkříženou fixaci. Pravým okem kouká doleva a obráceně. Předepsali jí brýle a lepení okluzoru střídavě na jedno oko a naplánovali Káje operaci šilhání (nejdříve však za rok). Za chvíli ale bylo znát, že to Káje pomáhá a šla ve vývoji trochu dopředu.

Po prvních lázních jsme vyměnili všechny doktory, neurologa a rehabilitační. Pediatričku jsme vyměnili hned ve 4 měsících. Díky tomu jsme přešli k paní doktorce Kaslové. Ta nám předepsala všechna vyšetření: genetické i magnetickou rezonanci. Genetika vyšla v pořádku, ale na magnetickou rezonanci jsme si museli počkat až do září 2014. Jednak protože tam nebylo místo a pak měla Kája naplánovanou operaci očí. Takže až ve 20 měsících jsme se konečně dozvěděli diagnózu: dětská mozková obrna postihující dolní končetiny, tzv. spastická diparéza, k tomu další přidružené diagnózy – strabismus (šilhání), nystagmus (kmitání očí) a těžká skolióza.

 

 

 

  • září
    2020


    Kája začala chodit do školy.

  • červenec 2020

     

    Káje se narodil brácha Honzík.

  • září

    2015

    Kája začala chodit do speciální školky pro hendikepované děti.

  • září
    2014

     

    Zjistili jsme diagnózu.

  • červen 2014

     

    Operace očí
    v Motole.

  • 15. ledna 2013

     

    Kája se narodila jako zdravé miminko.

RANÁ PÉČE

Mezitím co jsme hledali příčinu Káji špatného vývoje, viděli jsme v televizi reportáž o Rané péči. Hodně nás zaujala, a proto jsme si vyhledali její nejbližší pobočku. Tu jsme našli v Českých Budějovicích. Napsala jsem e-mail, a do měsíce přijela jejich terénní pracovnice Hanka Janurová. To bylo Káje zhruba půl roku. Od té doby nás 1x za měsíc navštěvovala. Bylo to moc fajn, nosila Káje hračky a pomůcky pro rozvoj zraku a pohybu. Se mnou si povídala o možnostech další léčby, doktorech a sociální výpomoci. To pro nás bylo důležité, protože vám nikdo neřekne, na co máte nárok. Několikrát s námi jela do Centra zrakových vad v Motole, i to měla v popisu práce.

Za ty roky jsme se s Hankou skamarádili, a bylo nám moc líto, že jsme se museli rozloučit. Raná péče končím sedmým rokem dítěte. Pak si ho do péče přebere příslušné speciálně pedagogické centrum (SPC).

KAŇKA

Do Kaňky jsme začali jezdit v září 2013. Káje bylo 8 měsíců. Kontaktovala jsem je v rámci Rané péče, v té době nabízeli službu ambulantně. Na starost si nás vzala Irča Lintnerová – ředitelka a zakladatelka Kaňky. Nejdříve jsme tam docházeli na muzikoterapii a ergoterapii. Později na kroužek Malé školičky, který je pro děti od 2 let, a od září 2015 začala chodit do klasické školky.

Školka byla skvělá. Kája tam byla šťastná a paní učitelky Makula, Alča, Lenka a Pepa jsou opravdu lidé na svém místě. Je na nich vidět, že je jejich práce baví a mají ji jako poslání. Užili si spoustu zajímavých výletů, dobrodružství, zážitků. V létě chodili na zmrzlinu do nedaleké cukrárny, v zimě sáňkovat. Kája domů neustále nosila krásné výrobky.

Dodnes mi často Kája říká, jak to dělali ve školce a že to zná ze školky. Měla k tomu i spoustu terapií, takže mě pak už doma odpadlo například cvičení logopedie.

Se školkou jsme začali jezdit i na pobyty, v létě do Chlumu u Třeboně a v zimě na hory do Černého dolu. Oba pobyty jsou super. V létě mají děti celotýdenní hru a v zimě sjíždíme s dětma sjezdovky na monolyžích. Po večerech se družíme s ostatními rodiči a učiteli. S některými již máme přátelský vztah a vídáme se, i když už Kája chodí do školy.

PRVNÍ LÁZNĚ

První lázně pro nás byly zlomové a nezapomenutelné. Tam to v podstatě všechno začalo. Lázně nám doporučila pediatrička, poslaly jsme žádost a v březnu 2014 (Káje bylo 14 měsíců) vyrazily na čtyři týdny do Jánských lázní.

První dva týdny pro mě byly pro mě hodně náročné, hlavně psychicky. Tolik postižených dětí, tolik utrpení a osudů. Byly jsme zavřené v malém pokojíčku, tzv. izolace (jediné dva pokoje na patře, které měly vlastní koupelnu a záchod) a vycházely jsme jen na procedury a na procházky. Postupem času jsme se seznámily s fajn lidmi a jejich dětmi (s některými se kamarádíme do dnes) a začaly si to tam užívat.

Na cvičení jsme dostaly paní Janovcovou. Ta byla skvělá a hodně mi otevřela oči, co se Káji postižení týká. Uvědomila jsem si, že opravdu není v pořádku, když se v roce stále jen plazí, a ani nesedí. Během těch dvou týdnů jsme zamakaly, já se naučila pořádně cvičit Vojtovku a Kája se dostala na čtyři a později si i sedla.

Další dva týdny pobytu jsme si začaly užívat. Chodily jsme hodně na procházky, na výlety a sednout si s ostatníma maminama na pizzu, kafe a na skleničku vína. Po večerech jsme se pak scházely, když děti usnuly. Byly jsme tam všichni tak nějak na stejné vlně.

Po návratu domů jsme vyměnily skoro všechny doktory a „obuly“ se do cvičení. 4-6x denně. Téměř každý den nějaká terapie. Z mateřské „dovolené“ jsem se vrátila do práce. Do práce, která má smysl a věřím, že jednou se nám ta píle, dřina a odříkání si, vrátí.

Doufám a přeji si, aby byla Kája v životě šťastná.